Palliatieve Zorg voor hen met een Verstandelijke Beperking
© Madeleine Kerkhof, 2019
Zorgen voor heel kwetsbare mensen, zoals die met een verstandelijke beperking kan extra veel van je vragen. Palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke of meervoudige beperkingen vraagt om specifieke aandachtspunten. Die zorg aanvullen met complementaire zorg, zoals het werken met essentiële oliën, kan enorm veel voldoening en extra welzijn voor cliënt en naasten bieden.
Goede palliatieve zorg geven aan cliënten in de VGZ is vaak een uitdaging. Meestal is sprake van bijkomende symptomen of aandoeningen die de zorg complexer maken. Denk hierbij aan epilepsie, zintuiglijke beperkingen, problemen met de motoriek of moeilijk te duiden gedrag. Daarnaast worden mensen met een verstandelijke beperking vandaag de dag veel ouder dan vroeger en krijgen vaak ook te maken met daarbij voorkomende problemen, zoals diabetes, een groter valrisico, hart en vaatziekten en achteruitgang van het bewegingsapparaat.
Mensen met het syndroom van Down hebben ook vaak hartproblemen, kunnen op oudere leeftijd problemen met het horen en zien, maar ook dementie ontwikkelen. Bij hen kan de ziekte zich al vanaf het veertigste levensjaar ontwikkelen. Boven de 60 jaar heeft zelfs 60 tot 70% een grote kans op dementie. Bij een kleine groep kan het proces van beginnende dementie tot aan overlijden, op een agressieve wijze, binnen een tijdsbestek van twee jaar, plaatsvinden.
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is vaak sprake van onzekerheden en moet regelmatig zonder harde diagnoses gewerkt worden. Hierdoor is het soms moeilijk om duidelijk aan te geven wanneer er sprake is van de palliatieve fase. De cliënt kan in deze fase terechtkomen door progressie van de aandoening die hij heeft in samenhang met de verstandelijke beperking of doordat een nieuwe aandoening is ontstaan. Wanneer dat een aandoening zoals kanker is, wordt het begin van de palliatieve fase vaak duidelijker te herkennen, al hangt dat weer samen met de specifieke soort en de behandelmogelijkheden. De palliatieve fase wordt gedefinieerd als de fase vanaf het moment dat duidelijk wordt dat genezing niet (meer) mogelijk is tot aan het moment van overlijden.
Integratie van standaard zorg met complementaire zorg
Met complementaire zorg bedoelen we die zorgmethodieken die tot doel hebben de gangbare zorg en richtlijnen aan te vullen op manieren die veelal uit de natuur komen.
Complementaire zorgvormen die al in minder of meerdere mate ingang hebben gekregen in de palliatieve zorgverlening zijn ondermeer AromaZorg (werken met etherische oliën), Snoezelen, Massage, AquaZorg (warme baden, kompressen), Muziek, Energetische interventies, Ontspanningstechnieken.
Welbevinden en geur
Er zijn geen of nauwelijks gegevens over de werking van het reukorgaan bij, en de invloed van geur op mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Er zijn wel enkele studies naar de werking op de cognitie en het slaappatroon bij mensen met dementie.
Geuren kunnen een grote rol spelen om het gevoel van welbevinden te bevorderen. Goed gekozen geuren doen iets met je. Ze stellen gerust, of kunnen helpen een gezonde slaap te bevorderen. Wanneer je je ergens veilig en op je gemak voelt bevordert dat in belangrijke mate je gevoel van welbevinden en het beter in je vel zitten. Wist je dat veel mensen met dementie of een cognitieve beperking beter slapen wanneer hun favoriete geur in de slaapkamer aanwezig kan zijn en dat mensen met dementie vaak positief reageren op geuren uit lang vervlogen tijden? Geuren kunnen persoonlijke herinneringen oproepen en spreken in de hersenen emotionele reacties aan.
Het is geen toeval dat vele essentiële oliën antidepressief werken, want zij zijn vaak het product van zomerbloemen o.a. roos, jasmijn, lavendel en geranium. In ons onderbewuste doen ze ons denken aan fijne warme zomerdagen, tuinen en prettige herinneringen. Dat kan ook in de palliatieve fase voor extra gevoelens van welbevinden zorgen.
Geuren inzetten
Geur kan een krachtige emotionele uitwerking hebben, waar cliënten en hun families zich geruster en prettiger bij voelen. Het is wel belangrijk als zorgprofessional goed getraind te zijn zodat je weet wanneer je iets wel of niet kunt inzetten.
Veel cliënten zijn namelijk veel gevoeliger voor geur dan mensen zonder verstandelijke of cognitieve beperking. Ook zijn er fysieke aspecten waarmee rekening gehouden moet worden. Denk bijvoorbeeld aan epilepsie, waardoor sommige essentiële oliën, zoals bijvoorbeeld rozemarijn, niet gebruikt kan worden. Lavendel kan dan weer wel prima en denk ook aan fijne geuren zoals mandarijn of sinaasappel.
Ook zien we dat in de terminale fase, en vooral in de laatste uren, de gevoeligheid voor geuren toe kan nemen. Gelukkig hoeft geur ook niet sterk aanwezig te zijn om effect te hebben. (Mmv Kevin Rommen 2009).
De aanschaf van een set essentiële oliën met toepassingsmaterialen bij mensen die het vooral moeten hebben van de hele primaire zintuigelijke gewaarwordingen, is een uitstekende investering.
Geurherinnering en geurervaring, vooral voor de mensen die al zoveel dingen moeten missen, is erg goed voor hun welzijn, mits men met subtiele doseringen van geuren werkt uiteraard, en kijkt naar welke geur op dat moment een gewenste geur zou kunnen zijn voor het doel dat men nastreeft.
Associaties en ervaringsordening
Juist omdat geuren zo diep in het brein worden geassocieerd met ervaringen is het van belang die koppeling veilig en positief te laten verlopen. Het is haast onmogelijk een eenmaal opgedane associatie/ervaring uit te bannen. Door steeds dezelfde geur te gebruiken alvorens een activiteit te beginnen, gaat de cliënt een verband leggen tussen het ruiken van die geur en de activiteit
We moeten er ook aan denken dat geuren en de beelden die we daarbij hebben, allerlei fysieke reacties op kunnen roepen, zeker wanneer mensen de associatie al hebben leren leggen, intuïtief of bewust.
Bij mensen met een lichaamsgebonden ervaringsordening gaat dat puur intuïtief. Zo kan het waarnemen van een geur een prettig gevoel oproepen zolang de activiteit die eraan gekoppeld is (of was) een plezierige is/was.
We gebruiken dit ook als hulpmiddel om een prettig (thuis)gevoel te creëren om cliënten makkelijker te laten wennen van de ene situatie naar de andere. De vaste geur, die als plezierig en dus veilig wordt ervaren, helpt hen de nieuwe en als onveilig ervaren situatie beter te accepteren. Overigens gebruiken we dit gegeven ook bij mensen die emotioneel en cognitief kwetsbaar zijn zonder dat ze een verstandelijke beperking hoeven te hebben. Denk aan mensen die van de thuissituatie naar een verpleegunit verhuizen, of mensen met dementie die van kamer of afdeling verhuizen.
Hoe intuïtief geuren werken wordt in de zorg naar mijn idee nog onderschat.
Cliënten die hun ervaringen associatief ordenen gaan geuren al gauw op bewust niveau associëren met een gebeurtenis of activiteit. Zodra zij de bekende geur ruiken, gaan zij zich instellen op de hen bekende activiteit. Ze kunnen zich daar een voorstelling van maken.
Deze cliënten hebben een overzicht, structuur en voorspelbaarheid nodig. Het doorbreken of verstoren daarvan kan een gevoel van onveiligheid geven. Door goed om te gaan met de koppeling van geuren aan activiteiten en een herkenbare associatie kan de cliënt het vertrouwen (her)vinden. Hoewel niet altijd alle onrust weggenomen kan worden helpen vaste geuren cliënten om met veranderingen om te gaan.
Dan is het belangrijk dat geuren een vaste functie hebben. Wanneer geuren door elkaar heen en ook in andere situaties toegepast worden geeft dat verwarring en onrust. Hiermee moet dus ook goed rekening gehouden worden met het inzetten van geuren om meer fysieke symptomen te verlichten.
Wanneer een aangename c.q. vertrouwde essentiële olie of samenstelling van essentiële oliën in massage gebruikt wordt, dan zal de geur hiervan later, b.v. gebruikt in een bad of verdampt in de woon/slaapruimte en/of wanneer massage of baden niet (meer) kan, de desbetreffende persoon een gevoel van welbehagen geven.
Dit effect hangt grotendeels af van de ervaringsordening. Is die eerder associatief, dan wordt de geur vast gekoppeld aan de gebeurtenis of activiteit. Verdamp je bijvoorbeeld lavendel, die je ook in de massage hebt gebruikt, dan kan de cliënt zich onveilig gaan voelen wanneer de massage vervolgens niet wordt uitgevoerd terwijl hij daar wel op rekent.
Bij een eerder lichaamsgebonden ordening zal snel ontspanning optreden op de intuïtieve beleving van de geur wanneer die een gevoel van veiligheid en comfort gaf.
AromaZorg bij cliënten in de palliatieve fase
Met AromaZorg kunnen we op beleving en omgevingssfeer inspelen, waarmee je angsten en onrust in betere banen kunt leiden bij de betrokkenen. Ze kunnen ook gebruikt worden om medebewoners te helpen beter met de situatie om te gaan.
Essentiele oliën kunnen ook veel verlichting geven van andere symptomen en discomfort.
Zo is een speciaal gemberextract, gember CO2-total extract genoemd, bewezen effectief bij misselijkheid. De combinatie met citroen en kruizemunt kan erg effectief zijn.
Bij pijn kun je denken aan copaiba, een uitstekend onderzochte olie die een zeer lage geurintensiteit heeft en zeer geschikt is bij pijn voor degenen die hypergevoelig zijn voor (geur)prikkels. Verder kun je denken aan gember CO2-total. In mijn blog van feb 2019 http://www.kicozo.nl/2019/02/10/blog-feb-2019-gember-co2-en-copaiba-sterk-bij-pijn/ heb ik daar aandacht aan besteed. Verder kunnen lavendel, Roomse kamille, mandarijn, geranium of zoete marjolein zinvol zijn die een veelal onderbouwd werkingsmechanisme hebben op diverse aspecten van pijn.
Een fijne en vrijwel altijd veilige combi bij pijn is bijvoorbeeld:
Sesamolie (om in te wrijven) met 5% tamanu, 2% copaiba, 0.5% lavendel en 0.5% mandarijn.
Benauwdheid laat zich gaat goed verlichten met sandelhout, Siberische zilverspar CO2 of bergamot.
Alle genoemde oliën zijn veilig in de VGZ, zolang je maar oliën koopt met een op die olie afgestemde bijsluiter en de doseringsadviezen volgt.
Veiligheid:
Het is van groot belang dat essentiële oliën veilig worden gebruikt. Je kunt namelijk cliënten in serieuze moeilijkheden brengen door oliën in te zetten die hen overprikkelen of zelfs schade kunnen toebrengen, zoals bijvoorbeeld rozemarijn of salie, wilde eucalyptus of andere sterk zenuwstelsel prikkelende oliën bij mensen met de neiging tot toevallen/epilepsie. Goed onderwijs is dus onontbeerlijk.
Cursus Complementaire Zorg in de Palliatieve Zorg voor mensen met een Verstandelijke Beperking
In oktober dit jaar start bij Kicozo in Wernhout een Basisdag Complementaire Zorg in de Palliatieve Zorg voor mensen met een Verstandelijke Beperking.
Daarna kun je twee Verdiepingsdagen Basisdag Complementaire Zorg in de Palliatieve Zorg voor mensen met een Verstandelijke Beperking . Een goede scholing is heel belangrijk. Je wilt tenslotte zo zeker mogelijk weten dat je comfort toevoegt aan het levenseinde. In onze cursussen reiken we je fijne handvatten aan die de palliatieve en terminale fase comfortabeler kunnen laten verlopen en die voor cliënt en naasten veel rust en troost kan brengen.
Om je vast te inspireren hieronder wat tips.
Toepassen essentiële oliën.
Bij het toepassen van essentiële oliën kun je denken aan verdamping in de ruimte, zoals op een aromalampje of diffuser maar ook op een zakdoekje of tissue. Daarvoor zijn diverse mogelijkheden, afhankelijk van de grootte van de ruimte en het gewenste effect. Tijdens het snoezelen kan ook met geurige olie in de ruimte of in de buurt van de cliënt gewerkt worden.
Inhalaties, een directere manier van toedienen, zijn goed te gebruiken bij alle slijmvlies- en luchtwegaandoeningen of bij misselijkheid, maar natuurlijk voor het beïnvloeden van de stemming en het slapen, verminderen van angsten, stress en onrust bijvoorbeeld.
Je kunt hierbij denken aan een AromInhaler®, een simpele inhaler om inhalaties te bereiden met essentiële oliën op maat. Voor sommige cliënten is vooral de bevordering van de zelfredzaamheid een groot voordeel. Voel je je onrustig of angstig, dan is even ruiken aan de inhaler met ontspannende mandarijn en neroli vaak voldoende om nervositeit en angst van je af te laten glijden. Het kan een fijn geurig vriendje zijn.
Voor hen bij wie het hanteren ervan geen optie is kan de AromaPatch® een geweldig alternatief zijn. wordt als een pleister op de borstkas aangebracht – op de huid of op de kleding. De AromaPatch® werkt urenlang, afhankelijk van de gekozen geur(en) en biedt daardoor de cliënt op zeer gebruiksvriendelijke manier urenlang optimaal welbevinden. Eventueel kan bijgedruppeld worden.
De Aromapatch® is speciaal ontwikkeld voor patiënten voor wie het hanteren van een AromInhaler lastig of onmogelijk is. Ook wanneer verdamping in de ruimte niet het gewenste resultaat heeft of te weinig individueel is, is de AromaPatch® een uitkomst.
Essentiële olie laat zich meestal heel goed mengen met een crème of gel. Voor massage of als huidolie voeg je, afhankelijk van de indicaties, contra-indicaties en wensen van de cliënt één tot enkele druppels essentiële olie toe aan wat neutrale basisolie, die op zichzelf ook kan bestaan uit diverse grondstoffen. Zo is het toevoegen van St. Janskruidolie aangewezen bij spier- en gewrichtspijnen, kan het maceraat van goudsbloem ontstekingsremmende componenten toevoegen aan de gevoelige huid en kan sesamolie heerlijk verwarmen en omhullen.
De zorgverlener kan ook werken met warme kompressen. Dat kan een echte weldaad zijn bij verkrampingen of, i.c.m. een inwrijfolie bij obstipatie, ook een veel voorkomend probleem in de (palliatieve) zorg.
(Snoezel) baden, zoals vol- maar ook eenvoudige voetbaden, zijn buitengewoon fijne en effectieve manieren om met essentiële oliën te werken, ter ontspanning of om te verkwikken, of om te interveniëren bij diverse symptomen. Denk hierbij aan uiteenlopende zaken die variëren van pijnen, verkrampingen, onrust en slaapproblemen, of simpelweg een moment te bieden van warme omhulling.
Het leren werken met deze fijne vormen van zorg kan bijvoorbeeld bij Barry Emons B.V. en/of Kicozo.
Sfeercombinaties:
Enkele fijne en veilige combinaties voor een prettige sfeer waarin cliënten en andere betrokkenen zich alvast veilig(er) kunnen voelen zijn:
Een zonnige rustgevende sfeer – bergamot 1dr, mandarijn 1dr, olibanum (wierook) CO2-select 1dr;
Geborgenheid en ontspanning – mandarijn 2dr, kaneel burmanii CO2-total 1dr;
Wegzweven – berglavendel of lavendel “fine” 2dr, olibanum CO2-select 1dr;
Lavendelvelden – lavendel 2 dr, lavendel (berg/fine) 1dr.
Tot zover dit blog. Meer informatie over onze cursussen kun je vinden op http://www.kicozo.nl/scholingen-complementaire-zorg-in-de-palliatieve-zorg/.
Hartelijke groet van Madeleine Kerkhof.
Referenties/literatuur:
Blog februari 2019, M. Kerkhof http://www.kicozo.nl/2019/02/10/blog-feb-2019-gember-co2-en-copaiba-sterk-bij-pijn/.
Complementaire Zorg in de Palliatieve Zorgverlening, M. Kerkhof, Kicozo 2013/2016.
IKNL Richtlijn Palliatieve Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 2010.
Samen er zijn, Palliatieve terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, VPTZ 2010.
V&VN Handreiking Hoe zorg je voor mensen met een verstandelijke beperking, gedownload 2017.
Beroepsdeelprofiel Verpleegkundige in de VGZ 2004.